今年2月28日是第十五个国际罕见病日。当晚，由中国药科大学药品监管科学研究院、国家药品监督管理局药品监管创新与评价重点实验室、中国药品监督管理研究会药品监管法规和政策研究专业委员会、江苏省药学会药事管理专业委员会联合主办，中国药科大学国家药物政策与医药产业经济研究中心（NDPE）承办的“罕见病患者用药保障——情与法的两难抉择·兼论‘父亲自制药救子’‘妈妈代购精神药品’等系列案件律问题”紫金药物政策云沙龙活动在腾讯会议线上成功举办。
会议由中国药科大学NDPE项目研究员蒋蓉副教授主持。NDPE项目研究员谢金平博士首先对“父亲自制药救子”“妈妈代购精神药品”“氨苯砜片短缺”等热点案件进行了介绍。随后，南京中医药大学养老服务与管理学院政策法规教研室主任喻小勇博士、南开大学法学院副院长宋华琳教授、清华大学药学院药品监管科学研究院院长杨悦教授、中央党校社会生态部社会治理教研室副主任胡颖廉教授分别围绕“‘父亲自制药救子涉及的法律问题’、‘妈妈代购精神药品涉及的法律问题’‘廉价罕见病用药（氨苯砜片）短缺案例相关问题’‘罕见病用药可及性相关政策’”四个主题进行了专业的分享和解读。
随后药品监管科学研究院执行院长、NDPE执行副主任邵蓉教授与现场参与沙龙活动的嘉宾及观众，包括北京市华卫律师事务所主任郑雪倩、江苏省药品监督管理局政策法规处处长李新天等，就上述热点案件中涉及的法律问题及线上观众的疑问进行了热烈的研讨。
紫金药物政策云沙龙是中国药科大学药品监管科学研究院、国家药品监督管理局药品监管创新与评价重点实验室推出的品牌活动，旨在围绕我国药品监管、药物经济学、药品注册审评、基本药物、医疗保险等行业相关热点问题定期展开线上研讨。本期活动受到了行业的高度关注和积极参与，腾讯会议上300+与会者参与并互动讨论，同时本活动在微解药同步直播，平台上观看量达3300+人次。本次活动的成功举办对于推动罕见病用药相关法律问题、罕见病用药供应保障等研究具有重要作用。后期紫金药物政策云沙龙系列还将持续聚焦行业热点，为行业搭建沟通交流平台，为政府及其有关部门建言献策。
图1 紫金药物政策云沙龙（第三期）活动
图2 NDPE项目研究员谢金平博士汇报案件情况
图3 专家研讨